Europäische Patientenakademie

Was ist EUPATI?

Die Europäische Patientenakademie (EUPATI) ist ein gesamteuropäisches Projekt im Rahmen einer Innovative Medicines Initiative (http://www.imi.europa.eu/) von 33 Organisationen, das vom Europäischen Patientenforum geleitet wird und über Partnerschaften mit Patientenorganisationen (die European Genetic Alliance, die Europäische AIDS-Behandlungsgruppe und EURORDIS), Universitäten und gemeinnützigen Organisationen sowie einer Reihe europäischer Pharmaunternehmen verfügt.

Wir widmen uns schwerpunktmäßig den Bereichen Aus- und Weiterbildung, um die Fähigkeit von Patienten, die medizinische Forschung und Entwicklung zu verstehen und sich daran zu beteiligen, auszubauen und zudem die Verfügbarkeit objektiver, zuverlässiger und patientenfreundlicher Informationen für die Öffentlichkeit zu verbessern.

Wir führten im Oktober 2014 die Schulung von Patientenexperten auf Englisch ein und arbeiten derzeit an der für Januar 2016 geplanten Einführung eines Online-Instrumentariums mit Schulungsmaterialien auf Englisch, Italienisch, Spanisch, Polnisch, Deutsch, Französisch und Russisch, das Patientenvertreter in ganz Europa erreichen soll.

Um mehr über das Projekt, unsere Ziele und Leistungen zu erfahren, besuchen Sie bitte die Website http://www.eupati.eu.

*Wir bieten keine Schulungen zu krankheitsspezifischen Themen oder Therapien an, sondern über den Prozess der Arzneimittelentwicklung im Allgemeinen. Anwendungsgebietsspezifische Informationen oder spezifische medizinische Interventionen sind nicht Gegenstand der Arbeit der Europäischen Patientenakademie, sondern Teil des Aufgabenbereichs von Angehörigen der Gesundheitsberufe und Patientenorganisationen

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Wir stellen vor: die EUPATI-Landesplattform Österreich

Patientenvertreter

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Ulrike Holzer

Ectodermal Dysplasia International Networks

sabine-spitz

Sabine Spitz

Europa Donna Austria

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Andrea Kdolsky

Arge Selbsthilfe

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Claas Röhl

NF Kinder

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Dominique Sturz

Forum für Usher-Syndrom, Hörsehbeeinträchtigung und Taubblindheit

Wissenschaftsvertreter

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Martin Bauer

Medizinische Universität Wien

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Florian Lagler

Paracelsus Medizinische Privatuniversität Salzburg

Industrievertreter

Renate Schwarz

Renate Schwarz

Actelion Pharmaceuticals Austria Gmbh

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Helga Tieben

Pharmig, Verband der pharmazeutischen Industrie Österreichs

EUPATI Botschafter

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Markus Zeitlinger

Medizinische Universität Wien; GPMed

EUPATI Fellows

Photo of Claas Rohl

Claas Röhl

NF Kinder

EUPATI Österreich Kommunikationskontakt

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Johanna Sadil

Pro Rare Austria

EUPATI Österreich – Unsere bisherige Arbeit

EUPATI Österreich wurde Ende 2014 mit Unterstützung der Vertreter von Pro Rare Austria, NF Kinder, der Medizinischen Universität Salzburg, Novartis und Actelion gründete. Im Juni 2015 begann man mit Plänen für den Start der EUPATI-Landesplattform in Österreich – einem breit aufgestellten Netzwerk nationaler Gesundheitspartner mit Interesse an der Weiterbildung von Patienten und deren Beteiligung an der Forschung und Entwicklung von Arzneimitteln. Auf der Suche nach teilnehmenden Patientengemeinschaften traf sich das Team im September 2015 mit der Vorsitzenden der ARGE Selbsthilfe Österreich, die eine aktive Unterstützung und Beteiligung an der zukünftigen österreichischen Landesplattform zusagte.

Am 03. Oktober 2015 gab das Team auf einer Veranstaltung im Rahmen des 5. Österreichischen Kongresses für Seltene Krankheiten formell die Gründung der EUPATI-Landesplattform Österreich bekannt. In einem Themenblock über EUPATI berichteten österreichische Gesundheitspartner über Weiterbildungschancen für Patienten durch EUPATI und schlugen die Erkundung von Schulungsinitiativen auf nationaler Ebene vor. Bereits Mitte Oktober begann die Landesplattform mit dem Entwurf einer Grundsatzvereinbarung mit der österreichischen Arzneimittelagentur (AGES), um dem gemeinsamen Engagement zur Zusammenarbeit ab 2016 eine verbindliche Form zu geben.

EUPATI Österreich – Unsere Pläne für die Zukunft

EUPATI hat sich zum Ziel gesetzt, einen erkennbaren Beitrag für alle Interessengruppen, die an der Arzneimittelforschung und -entwicklung beteiligt sind, zu leisten. Wir laden alle InteressentInnen an Patientenweiterbildung und Patientenbeteiligung dazu ein, der EUPATI-Landesplattform beizutreten. Wir hoffen auf eine gedeihliche Zusammenarbeit von Vertretern von Patientenorganisationen, Wissenschaft und Industrie mit Regierungs- und Behördenvertretern, Organen der Gesundheitstechnologiefolgenabschätzung, Verbänden der Ärzte und Pflegeberufe, Medizinjournalisten und vielen anderen an einer besseren Beteiligung von Patienten an der Forschung und Entwicklung von Arzneimitteln.

Um die Patienten auf ihrem Weg zu mehr Beteiligung zu unterstützen, stellt die EUPATI-Landesplattform ihnen wichtige Informationen und Schulungsmaterialien bereit, beispielsweise die neue EUPATI-Toolbox für Patientenvertreter und die Online-Bibliothek, die auf individuelle Schulungs- und Lernbedürfnisse angepasst werden können. Die Landesplattform unterstützt auch Absolventen der 14-monatigen EUPATI-Schulung für Patientenexperten dabei, ihre Kenntnisse in die Praxis umzusetzen und bei der Weitergabe des Schulungsmaterials an andere Patientengemeinschaften.