Europäische Patientenakademie

Warum EUPATI?

… Weil der Tellerrand keine akzeptable Grenze ist

Zu Allererst sehe ich mich nicht ausschließlich als Österreicherin, sondern als Europäerin. In diesem Sinne bin ich der Meinung, dass meine beruflichen Aktivitäten auch über die Landesgrenze hinaus eine Rolle spielen dürfen und sollen. Besonders im Bereich der Krebserkrankungen von Kindern und Jugendlichen ist die Lage so, dass in Österreich gute Standards in der Behandlung und Pflege vorherrschen – wenngleich es auch hier noch viel Spielraum nach oben gibt. Andere Länder Europas, vor allem auch Nachbarländer Österreichs, wie Ungarn oder die Slowakei, haben aber noch einen erheblich längeren Weg vor sich, um dorthin zu gelangen, wo wir in Österreich sind. Es herrschen innerhalb Europas also nach wie vor große Ungleichheiten in der Behandlung und Versorgung von an Krebs erkrankten Kindern und Jugendlichen vor – und das in Zeiten der Europäischen Union. Das ist ein Zustand, der so nicht tragbar ist. Als Mitarbeiterin einer NGO für eben diese Zielgruppe sehe ich es als meine Aufgabe, meine Energie und Tätigkeiten auch dahingehend zu investieren, dass wir uns hier in Europa gleich guten Standards in der Behandlung und Versorgung annähern. Projekte und Initiativen auf EU-Ebene der letzten Jahre verfolgen immer auch dieses Ziel (z.B. ExPO-r-Net, ERN PaedCan, etc.).

„Patient advocates“, die vom Himmel fallen?

Weil man aber ja schließlich nicht in diese Materie hineingeboren wird und, weil noch keine Meisterin vom Himmel gefallen ist, gibt es einiges zu lernen. Für PatientInnengruppen einstehen, kann man nur dann, wenn man deren Bedürfnisse und Herausforderungen kennt. Für die erfolgreiche Arbeit auf EU-Ebene, die gesundheitspolitische Tätigkeit braucht es aber darüber hinausgehendes Know-How, muss man Hintergründe verstehen, wie beispielsweise die Funktionsweise der Arzneimittelzulassung, das Prozedere klinischer Studien, den Patentschutz, etc. Auch um im Bereich der Forschung mitreden und – denken zu können, bereits bei dem Design klinischer Studien in die Entwicklung und Evaluierung mit eingebunden sein zu können, bedarf es umfangreichen fachspezifischen Wissens.

Gemeinsam mehr erreichen

Da es nicht für jede/n Patientin/Patienten bzw. PatientInnenvertreterIn möglich ist, einen solchen Kurs wie den EUPATI Trainingskurs zu absolvieren, sehe ich es außerdem als meine Aufgabe, das nach Abschluss der 15 Monate erworbene Wissen an die Community weiterzugeben – auf europäischem Level wie auch auf nationalem. EUPATI Austria bietet hier, meines Erachtens nach, eine großartige Gelegenheit diese beiden Ebenen zu verknüpfen. Jedoch wird nicht ausschließlich in geographischer Hinsicht verknüpft, sondern auch hinsichtlich verschiedener Erkrankungen sowie der in der Forschung und Entwicklung von Arzneimitteln beteiligten Bereiche – PatientInnenvertretung, Wissenschaft & Forschung sowie Industrie.

Teil des großen Ganzen zu sein und mit vereinten Kräften etwas zu bewegen – situationselastisch, manchmal schnellen Schrittes und manchmal etwas langsamer und vorsichtiger – lässt mich optimistisch in die Zukunft blicken.

Mag.a Stephanie Schremmer