Europäische Patientenakademie

Graduiertenfeier für die 91 neuen EUPATI Patienten-Experten

Zum Auftakt der EUPATI Jahreskonferenz in Brüssel fand am 13. Dezember 2016 in einem würdigen Rahmen des Brüsseler Concert Noble Festsaals die Graduiertenfeier für die ersten beiden Jahrgänge des EUPATI Patienten-Expertenkurses statt. Die Feier wurde von festlichen Ansprachen und musikalischen Klängen umrahmt.

Pierre Meulien, Direktor der Innovative Medicines Initiative (IMI), begrüßte die Anwesenden und dankte allen Beteiligten, die zum Gelingen der Aktivitäten von EUPATI auf gesamteuropäischem Niveau beigetragen haben. Dazu gehören neben Ärzten, Industriepartnern, Behörden und weiteren Interessierten vor allem auch die zahlreichen Patienten und deren Organisationen, die sich im Rahmen von EUPATI engagieren. Diesen war der festliche Abend gewidmet. Meulien sagte, dass wir zwar erst am Fuße des Berges stehen, dass aber die Reise gestartet ist und der Zug volle Fahrt aufgenommen hat. Nicht zuletzt dank den innovativen Ansätzen von EUPATI wurden neue große Partnerschaften ermöglicht. Die Public Private Partnership von Patienten und deren Organisationen mit der Industrie ist der Grundgedanke von EUPATI. Nun geht es in einem nächsten Schritt darum, Qualität zu definieren und Leadership zu zeigen, wobei ein patientenzentrierter Fokus verfolgt werden muss.

Auch sein Nachredner Richard Bergström, Generaldirektor der Europäischen Föderation der pharmazeutischen Industrie und ihren Verbänden EFPIA, betonte, dass ein neues Zeitalter angebrochen ist, in dem alle mit allen reden und die Patienten endlich in diesen Diskurs integriert sind. Marco Greco vom Europäischen Patientenforum EPF gab sich kämpferisch und gratulierte den Absolventen mit den Worten: «Seid aktiv! Nutzt Euer Wissen, reißt Mauern ein und verändert damit die Regeln!»

Zwei Jahre intensive Ausbildung

Der Abend gab auch Gelegenheit, auf die intensive Zeit der Ausbildung der Patienten-Experten zurückzublicken. Auf den Punkt brachte es EUPATI Fellow Rachel Lynch, die in ihrer Rede sagte: «Hört auf die Patienten, und sie werden Euch sagen, was falsch läuft.»

Die Absolventen sind nun als Patientenvertreter aufgerufen, das erworbene Wissen bei der Arbeit in ihrer jeweiligen Patientenorganisation einzusetzen. Die deutsche Absolventin Bergit Kuhle von der MDS-IG Kontakt betont: «Es geht weniger darum, das Gelernte eins zu eins aktiv weiterzugeben. Den größten Nutzen der Ausbildung spüre ich in meiner alltäglichen Arbeit bei der Beratung von Patienten.» In ihrer jahrelangen Arbeit hat sie auch Veränderungen im Umgang der Ärzte mit den Patienten festgestellt. Die jüngere Generation pflegt einen offeren Umgangston, wohl inspiriert durch die angelsächsische Art, die ihr weniger distanziert erscheint. Die EUPATI Ausbildung hat Bergit Kuhle geholfen, mit Ärzten auf Augenhöhe zu diskutieren, Fragen zu stellen und auch mal zu insistieren.

Am Weitesten fortgeschritten sind vermutlich die Österreicher. Der frisch graduierte EUPATI Fellow Claas Röhl ist Präsident von EUPATI Österreich. EUPATI vereinfacht die Zusammenarbeit mit der Pharmaindustrie, gemeinsam mit den Ärzten und der Industrie werden Strategien besprochen und umgesetzt. Dies alles wäre auf der Ebene der Vertretung einzelner Patientenorganisationen viel schwieriger zu erreichen. Röhl ergänzt: «Mir wäre es ein Anliegen, dass Messdaten entwickelt würden, um die Arbeit von EUPATI zu evaluieren. Es braucht Daten, die belegen, dass unser Engagement wirksam ist.» Noch ist auch in Österreich viel zu tun. Die Patienten werden erst viel zu spät in die Studien integriert und schlecht informiert, so dass die Motivation mitzumachen von Studie zu Studie sinkt, statt anzusteigen. «Es wird noch zu wenig erkannt, dass eine frühzeitige Information vor der Studie die Rekrutierungszeit verkürzen kann, die Dropout-Rate senkt und vor allem ein Vertrauen schafft, das für weitere Teilnahmen genutzt werden kann», resümiert der frisch gekürte EUPATI Fellow und genießt anschließend die Feier mit den entspannten und glücklichen Absolventinnen und Absolventen.